□本報記者 李倩 實習生 潘子怡
這是一種罕見病，我國每100萬人中約有6人發(fā)病。就像病名描述的，得上“重癥肌無力”，蹲下去就不容易站起來，喝口水都難以吞咽，從此變得“有心無力”。
這是一位“孤勇者”，從醫(yī)30多年來，他把全部身心投入到這項很多人不了解的病癥研究里，一路攻堅克難，給患者無力的人生注入力量。他就是年屆花甲的省人民醫(yī)院重癥肌無力綜合診療中心主任張清勇。
“每一個生命都不應該被放棄”
診斷發(fā)現難、漏診誤診率高，是重癥肌無力患者命運里很難翻越的一道坎。漫長的確診過程中，他們的身體一點點下沉，越來越委頓。
重癥肌無力屬罕見病，關注的人少，研究者更少，張清勇為什么要選擇這條路？
“醫(yī)者面前，每一個生命都不應該被放棄。”8月11日，張清勇這樣回答記者的疑問。
“我還能活多久？”“我還有可能恢復嗎？”患者大多情緒非常低落。
對重癥肌無力患者，不僅要治身體的病，更要治心病，這是張清勇多年來的感悟。病房里，他是患者的主心骨，每次查房問診，醫(yī)囑之余便是鼓勵；生活中，他是患者的老朋友，有什么開心不開心的，他們都喜歡找他聊。
2018年5月，我國發(fā)布首個罕見病目錄，全身型重癥肌無力被列為121種罕見病之一。因為一般人包括許多醫(yī)生對這種病缺乏認識，張清勇便經常帶著團隊下基層，科普重癥肌無力的診斷和治療，他的足跡已遍布全省近半數的市、縣級醫(yī)院。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了”
1988年，張清勇剛成為胸外科醫(yī)生時，一名病人因術后切口感染，他不得不在病人的心臟上換藥。那是一次讓人膽戰(zhàn)心驚的經歷，手抖一下，一條生命便有可能終結。
手術后容易出現危象，這是重癥肌無力治療必須突破的難題。
從那時起，他便暗下決心，一定要研究出一套科學規(guī)范的方法，來預判術后危象，降低重癥肌無力患者的病死率。
從醫(yī)多年，積累了上千個臨床病例的他，帶著團隊一步步改進手術切口入路、改進藥物治療方式，提出重癥肌無力臨床治療的分型分期體系，逐步建立完善一整套重癥肌無力圍手術期的管理規(guī)范及危象搶救流程，極大降低了術后危象的發(fā)生率和病死率。
從技術改進到治療體系建立，每一次進步都源于點滴積累。在他的努力推動下，2018年省人民醫(yī)院成立全省首個重癥肌無力綜合診療中心。接連主持國家自然科學基金項目2項，獲得河南省科學技術進步獎二等獎4項。
業(yè)內認為，重癥肌無力是典型的“窮病”。何謂“窮病”？簡單說就是因為誤診漏診率高，看了一圈沒找到病因，結果把患者看窮了。
“我這輩子就跟這‘窮病’干上了�！睆埱逵聢远ǖ卣f。
“給年輕人當好后盾”
多年來，張清勇一直告訴自己的學生，罕見病患者更需要人文關懷，只有發(fā)自內心理解他們的痛苦，才能更好解除病癥。
就在前不久，張清勇和助手崔新征為一名重癥肌無力合并胸腺瘤患者成功實施了胸腺瘤及胸腺擴大切除術。因腫瘤已侵及心臟周圍大血管，這臺手術難度很高，且在我省屬首例。
“關鍵時刻給年輕人當好后盾”，這是張清勇一直以來的遵循。
作為張清勇的碩士和博士畢業(yè)生，崔新征已經成為無影燈下挑大梁的人。他說自己有一種底氣，這底氣源于老師始終關注的目光、及時到位的指點。
“讓從事這種病治療研究的人感到不孤單，張老師是這么做的，我也會這樣傳下去�！贝扌抡髡f。
8月初，一位80歲的患者經過治療，順利出院。他對張清勇團隊評價道：手術刀冰冷，但握刀的手很暖；治的不僅是病，更是心。
